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安庆市妇计中心开展迎“六一”2022年度遗传代谢病患儿关爱活动

作者:儿童保健部     发布时间:2022-06-02     浏览:

  6月1日,安庆市妇幼保健计划生育服务中心开展迎“六一”2022年度遗传代谢病筛查患儿关爱活动。本次活动邀请了我市五组患有先天遗传代谢性疾病的患儿家庭参加,市卫生健康委基妇科汪凌科长,市妇计中心党委书记徐四清及党委班子成员,浙江博圣公益基金会负责人及该中心相关科室人员出席关爱活动,活动由该中心副主任陈维主持。

  

  

  本次活动分四项议程:首先,对受邀的患有先天遗传代谢性疾病的患儿开展免费健康体检与评估;其次,副主任陈维介绍市妇计中心新生儿疾病筛查中心工作概况;第三项议程,儿童保健部副主任医师邓虹开展遗传代谢病知识讲座;第四项议程,出席活动的各位嘉宾为患儿家庭发放由市妇计中心和浙江博圣公益基金会提供的关爱补助资金1800元及价值300元的图书和玩具。

  市妇计中心开展此次关爱活动主要为了对前期已筛查出的确诊患儿身体发育状况和前一阶段干预治疗效果进行一次全面评估;对确诊患儿生长发育进行科学指导,促进患儿身体、智力正常发育;同时也借此机会呼吁广大家长、社会各界都能重视并积极支持新生儿疾病筛查及治疗干预工作。

  安庆市新生儿疾病筛查中心自2012年5月正式获准开展工作以来,已对全市29.7万例新生儿进行了新生儿疾病筛查,筛查率达98%以上,目前确诊病例300余例,确诊的患儿均得到了专家的精心治疗和指导。近年来,通过各级妇幼健康工作者的努力,部分患者的治疗费用已纳入新农合报销范畴,同时国家继续实施出生缺陷(遗传代谢病)救助项目,尽最大努力帮助患儿家庭降低治疗费用,保障患儿的以最低的费用正常治疗与干预。

  新生儿疾病筛查是一项利国利民的出生缺陷防治工程,市妇计中心将继续按照国家、省、市卫健委有关规范要求,更加认真细致的开展工作,不断提高筛查率,拓展筛查范围,提高筛查质量,及时规范治疗管理阳性病例,并将这样的关爱活动继续开展下去。同时,也借此机会呼吁广大家长、社会各界都能重视并积极支持新生儿疾病筛查、干预及治疗工作,努力把这项预防出生缺陷的这项防治工程做的更好,不断提高全市确诊患儿的生活质量,防止病残,促进儿童健康。

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